Trwa ładowanie...
Bilans miesiąca
Przeczytaj najnowszy bilans abcZdrowie Temat miesiąca: NIEDOBÓR MAGNEZU

Rodzice zbierają na najdroższy lek świata dla czterolatka chorego na SMA. Absurdalny podatek VAT opiewa na 700 tys. zł

Dziewięć milionów złotych - tyle kosztuje terapia genowa na SMA nierefundowanym w Polsce lekiem Zolgensma. Od 16 maja to leczenie jest jeszcze droższe, a na wielu publicznych zbiórkach możemy znaleźć dopisek o konieczności powiększenia ich kwoty. O co chodzi? O powrót ośmioprocentowego VAT na niektóre leki wraz z zakończeniem stanu epidemii w Polsce. Rodziców chorego na SMA Wiktora ta zmiana kosztować będzie kolejne 700 tys. zł.

Zobacz film: "Częste choroby rzadkie"

spis treści

1. Cena życia? Dziewięć milionów złotych plus VAT

Wiktor Szczechowiak dostaje refundowany w Polsce lek, który spowalnia rozwój bezlitosnej choroby, ale prawdziwą szansą jest tylko terapia genowa, która zatrzymuje degenerację neuronów ruchowych, sprawiając, że SMA przestaje postępować. Jego skuteczność jest rewelacyjna, ale cena zawrotna. Lek w Polsce nie jest refundowany – Ministerstwo Zdrowia w ubiegłym roku podtrzymało decyzję odmowną. To jednak nie wszystko.

Wraz z 16 maja w Polsce odwołano stan epidemii związany COVID, a tym samym uchylono szereg przepisów. W tym jeden kluczowy, m.in. dla małych pacjentów z SMA. Chodzi o podatek VAT, który w czasie epidemii wynosił 0 proc. Dotyczył on leków sprowadzanych do kraju w ramach importu docelowego, których zakup jest finansowany ze środków pochodzących ze zbiórek publicznych. Obejmował też leki służące terapii, której przeprowadzenie poza granicami Polski stało się niemożliwe lub nadmiernie utrudnione z powodu pandemii. Od 16 maja ponownie leki te objęte są ośmioprocentowym podatkiem.

"W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku" – taka formułka pojawia się nie tylko na stronie zbiórki państwa Szczechowiaków, lecz również na innych. O ile wzrosną kwoty zbiórek?

W przypadku terapii genowej małego Wiktora to dodatkowe 700 tys. zł.

- Lek kosztuje 9 mln złotych, czyli ponad 2 mln euro. To potworna cena, a ja jestem też załamana informacją o dodatkowych kosztach, jakie trzeba będzie ponieść. Jestem zła, ale nie mogę zrobić nic innego, jak zacisnąć zęby i dalej walczyć – mówi stanowczo mama chłopca.

To kolejna kłoda rzucona pod nogi rodziny Szczechowiaków, a przecież niejedyna. Wiktorek waży obecnie 11,3 kg, a gdy osiągnie wagę 13,5 kg, utraci bezpowrotnie szansę na otrzymanie leku Zolgensma.

- Chcemy, żeby zbiórka zakończyła się jak najszybciej, bo w tym momencie nasz syn mógłby zostać zakwalifikowany do leczenia. Ale za chwilę – dziś, jutro – to się może zmienić. Wiktorek może przekroczyć limit wagowy, może złapać infekcję, a każda jest dla niego śmiertelnym zagrożeniem. W każdej chwili ta nadzieja może nam zostać odebrana – przyznaje pani Milena.

Rodzice są przerażeni, ale nie poddają się. Od diagnozy przeszli bardzo długą drogę. Kiedy usłyszeli najgorsze, Wiktor był niemowlęciem, a zbiórkę bezskutecznie próbują zakończyć już od niemal półtora roku.

2. "Diagnoza była ucieleśnieniem najgorszych wyobrażeń"

Wiktor Szczechowiak ma cztery lata i mierzy się z chorobą genetyczną, rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA, ang. spinal muscular atrophy). Obumieranie motoneuronów rdzenia kręgowego prowadzi do nieodwracalnego osłabienia i zaniku niemal wszystkich mięśni. W SMA typu 1, które zdiagnozowano u Wiktora, do niedawna wiele dzieci umierało jeszcze przed ukończeniem drugiego roku życia. To się zmieniło dzięki przełomowi w leczeniu.

Gdy Wiktor Szczechowiak przyszedł na świat, jego rodzice nie mieli powodu do obaw. Dostał 10 punktów w skali Apgar i rozwijał się prawidłowo. Do czasu. Pierwsze niepokojące oznaki pojawiły się w czwartym miesiącu życia, po piątym maluch przestał podnosić główkę, a w szóstym jego rodzice zauważyli pierwsze trudności z przełykaniem i wiotkość małego ciała chłopca.

- Pediatra uspokoił mnie, mówiąc, że powinnam się cieszyć, że mam takie spokojne dziecko. Moja matczyna intuicja podpowiadała mi jednak, że coś jest nie w porządku – opowiada w rozmowie z WP abcZdrowie mama chłopca, Milena Szczechowiak.

Mimo to rodzice wierzyli, że podejrzane objawy ustąpią. Po dwóch miesiącach, w czasie których niemowlę poddawane było intensywnej rehabilitacji, a jego stan niewiele się poprawiał, ponownie zaczęli szukać odpowiedzi na dręczące ich pytania.

- Wtedy nie miałam wątpliwości, że sytuacja jest poważna. Neurolog w szpitalu powiedział wprost, że widział już takie dzieci. Wtedy dowiedzieliśmy się o SMA. Wiktorek przeszedł badania, ale na wynik kazali nam czekać sześć tygodni – mówi pani Milena, z trudem wracając do tamtych chwil.

- W tym czasie byliśmy kłębkiem nerwów, nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać, choć lekarka przyznała, że jest niemal pewna, że to SMA. Ale my wierzyliśmy, że Wiktor nie jest chory, że ominie go ten koszmar. Każdy dzień zbliżający nas do tej diagnozy odbierał nam sen i siły, jednocześnie widzieliśmy, w jak złym stanie jest nasz syn.

3. Będą walczyć do końca

Od kilku lat cała rodzina żyje pod presją – czasu, strachu i konieczności nieustannej walki o każdy kolejny dzień.

Wiktor musi co cztery miesiące przyjmować lek
Wiktor musi co cztery miesiące przyjmować lek (Arch. prywatne Mileny Szczechowiak)

Mimo to, jak przyznaje pani Milena, chłopiec jest pogodny i często się uśmiecha. Również dlatego, że nie wie, co odebrała mu podstępna choroba – nigdy nie biegał, nigdy nie chodził, nigdy nawet nie siedział.

- Znosi wiele cierpienia i bólu, bo wie, że musi. Gdy z nim przebywam, niemal nie czuję tego, że unosi się wokół nas atmosfera choroby – opowiada pani Milena i podkreśla, że cała rodzina chce spędzać jak najwięcej czasu z Wiktorkiem.

Oni, jak nikt inny, wiedzą, że każda wspólna chwila może być zarazem ostatnią.

- Jesteśmy w połowie drogi do zyskania życia dla naszego dziecka i w tej chwili już nie możemy z niej zawrócić, nie możemy się poddać. Będziemy walczyć do końca – mówi z determinacją, przyznając jednocześnie, że gdy przegrają walkę, ona prawdopodobnie tego nie udźwignie: - Gdyby to tylko było możliwe, oddałabym swoje życie w zamian za życie Wiktorka – przyznaje.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.

Polecane dla Ciebie
Komentarze
Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Pomocni lekarze
    Szukaj innego lekarza